Вас сердечно приглашают на политический диалог высокого уровня, организованный Международный комитет по политике данных CODATA (IDPC), Китайский национальный генный банк (CNGB), BGI, Китайская академия наук (CAS)/Global Open Science Cloud (GOSC) — IPOи Проект «Геном человека II» (HGPII). Цель этого мероприятия – объединить мировых экспертов и заинтересованных лиц для разработки рамок политики в области данных, необходимых для внедрения безопасных, основанных на правах человека и совместимых моделей доступа к данным. Этот онлайн-семинар состоится 31 июля 2025 года с 8:00 до 10:00 UTC. По всем вопросам обращайтесь Кристофер Чжу, председатель CODATA Connect». https://codata.org/
Этот международный политический семинар объединяет ключевые заинтересованные стороны для определения и развития структур управления, необходимых для поддержки доступа к данным в области геномики. Доступ к данным, при котором данные надежно защищены у источника, а аналитические инструменты используются для доступа к ним, представляет собой эффективную модель для проведения трансграничных геномных исследований с сохранением конфиденциальности, безопасности и суверенитета. Это позволяет избежать централизации и ненужного перемещения данных, что делает этот подход идеальным для конфиденциальных, распределенных наборов данных между организациями и юрисдикциями.
На семинаре будет рассмотрено, как политики в области данных могут операционализировать доступ к данным как масштабируемый, основанный на правах и этически надежный подход к доступу к геномным данным. Участники рассмотрят, как можно разработать такие инструменты политики, как машиночитаемое согласие, протоколы легального доступа и технические стандарты, для содействия повторному использованию данных в федеративных системах.
Обсуждение будет основано на существующих международных рамках, в частности, на Рекомендациях ЮНЕСКО по открытой науке (2021 г.) и вкладе ЮНЕСКО в Инструментарий открытой науки Политика данных для кризисных времен, поддерживаемая открытой наукой (2025), которые выступают за справедливые, устойчивые и совместимые модели управления данными.
Повестка дня включает целевые сессии, призванные обеспечить пути внедрения контроля доступа к данным на основе политик, которые поддерживают обмен данными, суверенитет данных и безопасность данных:
Одним из главных итогов семинара станет инициирование Белой книги по теме «Политика доступа к геномным данным». Семинар внесет непосредственный вклад в разработку Белой книги «Политика доступа к геномным данным», в которой будут представлены рекомендации по политике обеспечения безопасного, этичного и равноправного доступа к геномным данным посредством доступа к данным. Работа будет координироваться CODATA, CNGB, BGI, HGP2-ELSI и другими международными партнерами. Целью этой Белой книги будет разработка общих принципов и моделей политики для этичного, безопасного и масштабируемого доступа к геномным данным в глобальных геномных экосистемах.
Закрепляя обсуждение на текущих пилотных проектах и международных стандартах, семинар будет способствовать формированию скоординированной повестки дня политики в области данных, которая расширяет возможности открытой науки, защищает суверенитет данных и поддерживает глобальное сотрудничество в области геномики.
| Время (UTC) | Название сеанса | Фокусные и политически ориентированные вопросы |
|---|---|---|
| 10: 00-10: 10 | Церемония открытия | Приветствие и введение в семинар. |
| 10: 10-10: 25 | Зачем нужно посещение данных и как это оформить в рамках политик посещения данных | Определение посещения данных: посещение данных — это модель доступа к данным и их анализа, при которой данные остаются в источнике, а вычислительные инструменты или алгоритмы отправляются к ним для обработки через цифровую защищенную среду. Такой подход позволяет исследователям работать с распределенными, разрозненными наборами данных, сохраняя конфиденциальность, безопасность и суверенитет данных. Избегая ненужной передачи или централизации данных, посещение данных обеспечивает совместимость, масштабируемость и соблюдение правовых и этических ограничений, особенно при работе с конфиденциальными или ограниченными данными в различных юрисдикциях или системах. Оно обеспечивает эффективность и безопасность исследовательских процессов, сохраняя целостность данных и управляемость. 1. Почему просмотр данных необходим для геномных исследований и здравоохранения? 2. Какие функции должна включать в себя политика в отношении геномных данных для операционализации просмотра данных (например, юридическая ясность, правила доступа, этические ограничения)? 3. Каким образом можно использовать Рекомендации ЮНЕСКО по открытой науке и вклад Инструментария ЮНЕСКО по открытой науке в политику данных для периодов кризиса в качестве основополагающих рамок для посещения данных? |
| 10: 25-10: 40 | Управление доступом к данным посредством политик, основанных на суверенитете и правах | Какие политические механизмы необходимы для поддержания общественного и национального суверенитета, обеспечивая при этом ответственное использование данных? |
| 10: 40-10: 55 | Создание рамок политики для безопасного просмотра данных | 1. Каковы основные компоненты структуры политики, которая поддерживает безопасное, надежное и сохраняющее конфиденциальность посещение данных? 2. Каким образом стандарты машиночитаемого согласия и доступа к данным могут быть институционализированы в национальной и институциональной политике? 3. Какие технические и управленческие стандарты должны быть включены в политики данных для поддержки этичного использования ИИ в средах посещения данных? |
| 10: 55-11: 10 | Политические выводы из пилотных проектов по просмотру данных | 1. Какие пробелы в политике можно выявить в связи с необходимостью обеспечения и поощрения доступа к данным? 2. Каким образом пилотный опыт посещения данных может помочь в разработке масштабируемых политик для различных правовых и культурных условий? 3. Какую роль должна играть политика в гармонизации этической экспертизы, доступа к данным и согласия в геномных средах? |
| 11: 10-11: 25 | Согласование глобальных платформ посредством политики доступа к данным | 1. Каким образом международные и региональные платформы (например, CODATA, ВОЗ, ЮНЕСКО, EOSC, GOSC, AOSP) могут координировать свою политику для обеспечения бесперебойного доступа к данным? 2. Каковы риски несогласованности или фрагментации политики в глобальном обмене геномными данными? 3. Каким образом рамки политики открытой науки могут обеспечить инклюзивность, совместимость и доверие при использовании геномных данных? |
| 11: 25-11: 55 | Круглый стол: На пути к Белой книге о политике в отношении данных при посещении геномных данных | 1. Какие общие принципы политики в отношении данных (например, суверенитет, согласие, справедливость, совместимость) должны лежать в основе Белой книги? 2. Каким образом Белая книга может сбалансировать глобальное руководство с гибкостью для национальной и институциональной адаптации? 3. Какой орган управления или координационный механизм должен контролировать одобрение, распространение и реализацию Белой книги? |
| 11: 55-12: 00 | Краткие размышления и дальнейшие шаги | Подготовка к дальнейшему развитию рабочей группы и Белой книги. |
Этот семинар открыт для широкого круга заинтересованных сторон, занимающихся геномикой, управлением данными и разработкой политики, включая участников из государственных органов, научно-исследовательских институтов, комитетов по этике, академических сообществ, систем здравоохранения, гражданского общества, групп коренных народов, а также технических экспертов в области инфраструктуры данных, искусственного интеллекта и права.
Семинар будет проходить в модерируемом интерактивном формате, построенном вокруг ключевых областей политики, способствующих внедрению практики посещения данных в геномике. Каждая сессия посвящена конкретному вопросу или набору вопросов, разработанных для содействия структурированному обмену мнениями и осмысленному диалогу между участниками дискуссии и участниками. Цель — выявить практические идеи, которые будут способствовать разработке практических рамок политики в области данных, основанных на соблюдении прав человека.
На сессиях будет рассмотрено, как политики в отношении данных могут способствовать достижению следующих целей по внедрению посещения данных в области геномных исследований и здравоохранения:
Всем участникам предлагается активно участвовать в подготовке Белой книги, семинара и обсуждений, делясь своим опытом и проблемами, а также помогая формулировать принципы и предложения, которые могут сформировать общее видение. Семинар внесет непосредственный вклад в разработку Белой книги «Политика в отношении данных при посещении геномных данных», в которой будут представлены рекомендации по политике обеспечения безопасного, этичного и равноправного доступа к геномным данным посредством посещения данных.
Этот формат предлагается для содействия открытому обмену мнениями, достижению консенсуса и совместной разработке политики на стыке науки, этики и управления данными.