Доктор Джойс Ниони старший преподаватель и ректор Института социальной работы в Танзании, действующий член ISC Комитет за свободу и ответственность в науке (CFRS).
Джойс Ниони обладает обширным опытом исследований ВИЧ/СПИДа в Африке и неустанно выступает за этику и добросовестность исследований в Танзании. Специальный советник CFRS Густав Кессель, взял интервью у доктора Ниони, чтобы отметить Всемирный день борьбы со СПИДом (1 декабря) и помочь повысить осведомленность о пандемии СПИДа.
В: С 1980-х годов пандемия ВИЧ/СПИДа унесла жизни почти 40 миллионов человек во всем мире, и примерно такое же число в настоящее время живет с этим вирусом. Несмотря на это, СПИД в значительной степени выпал из общественного сознания на большей части Глобального Севера, и многие люди там, вероятно, не знают о картине в Африке. Каково состояние исследований ВИЧ/СПИДа в Африке? Адекватны ли меры общественного здравоохранения?
В Африке ВИЧ/СПИД распространен гораздо шире, чем в западных или развитых странах, и у нас в каждой семье есть кто-то, кто умер от СПИДа. Но на самом общем уровне мы наблюдаем значительные улучшения. Уровень инфицирования за последние десять лет снизился, уровень передачи инфекции от матери к ребенку снижается, а смертность от СПИДа снижается. Теперь люди живут намного дольше. И мы видели ряд вмешательств [вмешательство в области общественного здравоохранения описывает усилия или политику по улучшению здоровья населения]. Люди могут получить доступ к антиретровирусной терапии (АРТ), но мы также видим вмешательства в виде добровольного консультирования и тестирования (ДКТ) и центров тестирования. Доступ к тестированию не является серьезной проблемой, но уведомление партнеров может быть проблемой. Когда один партнер приходит на тестирование, мы пытаемся быть инновационными и найти средства, чтобы уведомить другого партнера и заставить его также пройти тестирование. К другим мерам вмешательства относятся, например, рекомендации всем беременным женщинам в Танзании пройти тестирование в качестве меры, направленной на снижение передачи инфекции от матери ребенку, и поставщики медицинских услуг инициируют тестирование своих пациентов, а не ждут, пока люди пойдут на тестирование. . Таким образом, в Африке многое делается для того, чтобы понять саму эпидемию, а также для борьбы с ней. Были проведены кампании по массовому тестированию, особенно ко Всемирному дню борьбы со СПИДом, поэтому уровень знаний в настоящее время очень высок с точки зрения понимания людьми передачи и профилактики, а также того, как получить доступ к тестированию.
В: Это справедливо для всей Африки или существуют региональные различия? И если они есть, что может ими управлять?
В Африке существуют различия в распространенности ВИЧ/СПИДа. В некоторых странах высокий уровень инфицирования, особенно в странах южной части Африки, таких как Южная Африка, Намибия и Ботсвана. Но для стран на севере показатели заражения не так высоки. Причины этих региональных различий сложны, и вы должны смотреть на ВИЧ-инфекцию с очень целостной точки зрения. Бедность, образование, культура и гендерное неравенство являются факторами, определяющими различия в Африке. В некоторых странах, таких как Южная Африка, в последние годы наблюдается небольшой рост заболеваемости. Но что больше всего беспокоит, так это рост уровня заражения среди молодежи в целом.
Вопрос: Какой вы видите роль науки в решении этих проблем и в борьбе с пандемией в целом?
В Африке науки о поведении и социальные науки сыграли очень важную роль в попытках понять глубинные причины передачи ВИЧ и выяснить, почему одна группа более уязвима, чем другая. Именно такого рода знания легли в основу медицинских вмешательств, которые были предприняты, и, с одной стороны, они очень хорошо сработали.
Но, с другой стороны, когда дело доходит до клинических испытаний, в африканском контексте мы почти ничего этого не наблюдаем. В Танзании у нас есть исследование по поиску вакцины, но многие проекты, реализуемые в Африке, полагаются на внешнее финансирование, потому что у правительств есть конкурирующие приоритеты. Им приходится иметь дело с голодом и недоеданием, COVID-19 и многими другими проблемами, требующими внимания. Государственное финансирование исследований невелико и фактически сокращается в целом, поэтому уровень инвестиций в длительные клинические испытания слишком высок. Поэтому вместо этого для нас наука приходит больше через поведение, его понимание и обращение к нему. Финансирование исследований в области ВИЧ/СПИДа сейчас значительно сократилось по сравнению с тем, что было 10–15 лет назад. Мы наблюдали снижение уровня инфицирования после очень агрессивных просветительских кампаний, направленных на изменение поведения, на то, чтобы люди понимали передачу инфекции и использовали средства защиты. Но сейчас, со временем, мы не должны сворачивать это усилие, потому что у нас подрастает новое поколение, и нам нужно продолжать в том же духе. Это проблема, которая требует постоянных инвестиций.
В: Итак, хотя наука нуждается в дополнительных инвестициях, она играет решающую роль, поскольку доступ к преимуществам, которые дает наука, необходим для здоровья и благополучия. Равен ли доступ к лечению, тестам и профилактике в Африке? Каковы проблемы?
С моей точки зрения, я могу сказать, что в Танзании это справедливо. Существует равенство в том смысле, что есть центры тестирования, тестирование бесплатно и доступно даже в сельских медицинских учреждениях, и если у вас положительный результат, вы получаете консультацию и лекарства для приема. В общем, это хороший пример предоставления доступа к преимуществам науки. Одна проблема заключается в том, что мужские презервативы есть, но женских не так много. Это означает, что существует дисбаланс сил при обсуждении использования презервативов, особенно для молодых девушек. Работницы секс-бизнеса говорят, что женский презерватив обеспечит им большую защиту, потому что им не нужно договариваться об его использовании. Это проблема с точки зрения справедливого доступа к профилактическим мерам. Другая проблема связана со стигмой. Некоторые люди путешествуют по шесть часов, чтобы сдать анализы или принять лекарства в месте, где другие люди их не узнают.
В: Ваше исследование ясно показывает, что стигматизация должна быть решающим фактором при попытке понять эту пандемию. гомосексуальность является социальным табу, и гомосексуальные отношения криминализированы в Танзании. Какие проблемы это создает для исследований ВИЧ/СПИДа?
Однополые отношения не являются открытой частью нашей культуры, и вы не говорите открыто, что занимаетесь исследованием однополых отношений. Это то, о чем общество не хочет говорить, и были времена, когда исследования рассматривались как пропаганда гомосексуализма. Это варьируется в зависимости от Африки. В Южной Африке, например, гомосексуальность не является проблемой. Но в таких странах, как Танзания, где это криминализовано, заставить людей, и особенно политиков, понять необходимость проведения исследований и адвокации в отношении однополых отношений и профилактики СПИДа, является большой проблемой. Однополые отношения не являются целью медицинских вмешательств и общественных программ. Очень важно придерживаться целостного подхода при исследовании ВИЧ/СПИДа, чтобы охватить различные группы населения.
В: Если общество не хочет говорить об этом и может даже выступать против исследований, включая однополые отношения, чья обязанность обеспечивать научную свободу в исследованиях ВИЧ/СПИДа?
Если в чем-то есть научная ценность для профилактики ВИЧ, то мы, как исследователи, должны это делать, мы должны это изучать, и мы должны опираться на науку. Но также мы должны наращивать потенциал африканских стран, чтобы фактически проводить свои собственные исследования и иметь доступ к необходимым технологиям и финансированию.
Вопрос: Что бы вы хотели изменить?
Наука должна разработать более продвинутое лечение, которое будет намного проще и менее заметно в использовании. Может быть, одна инъекция или одна таблетка. Мы видели, как это происходит с COVID, почему с ВИЧ это занимает так много времени? Нам нужно лечение, которое не обременяет человека, использующего его, и это помогло бы бороться со стигмой, связанной с ВИЧ-инфекцией.
В: Есть ли у вас последнее сообщение для наших читателей, особенно для тех, кто живет на Глобальном Севере, где СПИД не так распространен? Почему важны исследования ВИЧ/СПИДа?
В 8-х годах СПИД считался смертным приговором. Теперь я знаю людей, которые живут со СПИДом уже 30 лет, и качество жизни больных СПИДом значительно улучшилось. Но есть еще над чем работать, и качество жизни можно еще улучшить. Доступ к благам науки, таким как качественное медицинское обслуживание, также является правом человека. Является ли то, что мы имеем сейчас, с необходимостью принимать несколько разных лекарств, лучшим вариантом? Доберемся ли мы до вакцины? Успехи в этом направлении принесут пользу всем, в том числе людям в странах, где ВИЧ/СПИД менее заметен.
Право пользоваться достижениями науки и техники и извлекать из них пользу закреплено во Всеобщей декларации прав человека, равно как и право заниматься научными исследованиями, получать и распространять знания, а также свободно объединяться в такой деятельности.
Изображение Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).